Familia
La Fundación Jérôme Lejeune lanza una plataforma para familias y cuidadores para ayudar a personas síndrome de Down
Se trata de un canal pensado para los profesionales de la salud y padres con módulos de formación, video-guías y consejos
02/12/22
Con motivo del día de la discapacidad que se celebra este sábado 3 de diciembre, la Fundación Jérôme Lejeune lanza su primera plataforma de formación e información online sobre trisomía 21 (síndrome de Down): T21Learning.
"Se trata de un canal pensado para los profesionales de la salud, las familias, los cuidadores y las personas con discapacidad intelectual de origen genético. Tiene contenidos y vídeos, que se irán ampliando cada vez más, fruto de la experiencia de la Fundación y sus profesionales de tantos años tratando este tipo de pacientes", informan a Religión Confidencial desde la Fundación.
Mejorar la capacidad del niño para alimentarse
Un ejemplo de esta plataforma T21Learning: cómo hacer un masaje de estimulación de los músculos de la cara desde el nacimiento ya que mejora la capacidad del niño para alimentarse, articular y deglutir, cuando muchos sufren hipotonía bucofacial.
La discapacidad intelectual es una condición que afecta no solo al cociente intelectual de una persona, sino también a su capacidad para aprender nuevas habilidades y manejarse de forma autónoma.
Su prevalencia es del 1,5-2% de la población general, siendo el 85% de carácter leve. Existen múltiples causas de Discapacidad Intelectual. La mayoría de los casos se origina antes de nacer, y, de estos, los más frecuentes son de origen genético.
Tres apartados
Esta plataforma tiene tres apartados: módulos de formación, video-guías y fichas prácticas y consejos. Médicos expertos en síndrome de Down explican de una manera sencilla temas como por qué el crecimiento se para 2 años antes de lo habitual o por qué existe una mayor incidencia en hipotiroidismo (1 niño de cada 4 o un adulto de cada 2).
“Desde la creación del Instituto Jérôme Lejeune de París, en 1998, muchas familias acudían allí en busca de respuestas, apoyo y experiencia. Además, también los profesionales médicos y sanitarios se ponían en contacto con nosotros buscando información y formación para tratar a unos pacientes, desgraciadamente cada vez menos numerosos, y que suelen quedar fuera de los avances al no estar incluidos en ensayos clínicos. Con esta idea nace t21 learning, impulsados por el deseo de proporcionar ayuda a los profesionales de la salud, los cuidadores, las familias y, también, a las propias personas con discapacidad”, explica Pablo Siegrist, Director General de la Fundación Jérôme Lejeune en España.
Vídeos tutoriales
Cuenta con vídeos tutoriales, artículos de asesoramiento, información práctica y formación profesional. Cada uno de los contenidos se basa en los conocimientos médicos y científicos y en la experiencia del equipo médico y paramédico del Instituto Jérôme Lejeune.
Está organizado por temas (vida cotidiana, temas médicos y paramédicos, y consultas) y clasificado según el perfil del visitante (médicos, personal sanitario, cuidadores o familiares, personas con discapacidad).
Estas se irán ampliando y se publicarán nuevos artículos con regularidad. Por último, hay un FAQ (preguntas frecuentes) que se completará con las preguntas que se reciban a través del formulario de contacto.
En este vídeo se puede ver la explicación.